L’idée d’écouter le citoyen lors de prise de décisions a fait beaucoup de chemin dans les dernières années. Les initiatives en ce sens se sont multipliées : patients partenaires, forums, comités, consultations publiques et autres. Comment, toutefois, aller plus loin et faire de cette participation un réel levier d’influence?
Selon nous, rapprocher la parole citoyenne des lieux où se prennent les décisions est une condition essentielle pour transformer avec succès le système de santé et de services sociaux. La raison est simple : les connaissances et les expériences des citoyens, ceux pour qui nous cherchons à produire de la santé, doivent nourrir cette transformation. Celle-ci ne peut être seulement décrétée d’en haut ou provenir de l’intérieur du système.
Adopter cette approche ne peut cependant pas se faire en quelques jours. Il faut réunir toutes les conditions gagnantes pour que la parole du citoyen compte vraiment.
Faire dialoguer les savoirs
Le savoir expérientiel qui provient de la participation citoyenne ne doit pas s’opposer à l’expertise clinique, scientifique, économique ou organisationnelle. Il le complète et l’enrichit. Une fois combinées, ces connaissances aident les décideurs et les gestionnaires à prendre de meilleures décisions.
D’un côté, l’expérience vécue par une personne ne suffit pas à elle seule pour arbitrer des choix collectifs complexes. C'est là que l’expertise devient précieuse : elle permet d'éclairer les décisions en apportant des connaissances, des données et une vision d'ensemble. D’un autre côté, un individu n’a pas besoin de maîtriser les modèles de financement, l’épidémiologie ou l’organisation clinique pour comprendre les effets concrets d'une politique dans sa vie quotidienne. Son vécu constitue lui aussi une contribution essentielle à la prise de décision.
Bref, si l’expertise peut nous aider à comprendre ce qui peut fonctionner, l’expérience vécue nous permet de comprendre pour qui, dans quelles conditions et avec quelles conséquences.
Le défi : réunir ces deux formes de savoir pour tirer pleinement parti de leurs contributions respectives.
Pouvoir lier la contribution citoyenne aux décisions
Les occasions, pour le citoyen, de prendre la parole sont nombreuses au Québec. Mais est-on toujours capable de démontrer les apprentissages qui ont été faits, les changements qui ont été apportés et les décisions qui ont été prises à partir de la contribution d’une personne? Et lorsque nous n’avons pas retenu une proposition, sommes-nous capables d’expliquer pourquoi?
Une personne qui prend la parole pendant un exercice de participation, mais qui a l’impression que sa contribution ne mène à aucun changement concret peut devenir désillusionnée et méfiante. C’est pourquoi l’organisation doit pouvoir démontrer que le citoyen a été entendu et pris en compte dans les décisions prises. Ce point demeure le chainon manquant de nombreuses démarches de participation réalisée.
Pour combler cette lacune, il faut adapter les mécanismes de gouvernance mis en place pour créer des conditions qui favorisent la réussite de la participation. Il faut par exemple clarifier les processus et les lieux décisionnels, mettre de l’avant les avantages et les contraintes de la participation dans les processus de gouvernance, bien articuler l’exercice entre les différents niveaux de gouvernance et impliquer des personnes situées à tous les niveaux décisionnels. Bref, l’organisation doit pouvoir démontrer ce qui a été compris, ajusté ou décidé autrement grâce à la participation citoyenne.
Mais pour implanter ces mécanismes de gouvernance adaptés, il faut amorcer un véritable changement culturel. Il faut pouvoir consacrer des ressources expressément à la participation publique, renforcer les capacités des gestionnaires, des professionnels et des citoyens et utiliser plusieurs approches complémentaires. En effet, chacune d’entre elles répond à des besoins différents et permet d’atteindre une diversité de personnes dans la population. Elles doivent agir ensemble à tous les niveaux du système.
Élargir la participation, au-delà de l’usager
Même si la voix du citoyen est écoutée et considérée, une question demeure. Qui, parmi la population, doit-on écouter? Quelles expériences vécues et connaissances sont les plus importantes et desquelles doit-on tenir compte?
Le premier réflexe est d’abord de se tourner vers les usagers du système de santé et de services sociaux. En effet, plusieurs croient, avec raison, qu’ils détiennent un savoir irremplaçable sur les services et les trajectoires de soins.
Toutefois, la santé d’une population commence bien avant qu’une personne ne franchisse la porte d’un établissement de santé. Elle dépend de son milieu de vie, des conditions sociales, économiques et environnementales dans lesquelles elle vit. Ainsi, quand on attend qu’une personne devienne patiente pour commencer à l’écouter, on intervient parfois trop tard.
Pour réussir un exercice de participation publique, nous devons donc écouter la population dans toute cette diversité de personnes et de conditions de vie. Nous devons porter une oreille encore plus attentive aux personnes qui demeurent à l’extérieur du système (ex. : groupes vulnérables), qui utilisent peu les services ou n’arrivent pas à y accéder.
En écoutant l’ensemble de la population, on peut éclairer les valeurs et les priorités collectives. De plus, lorsque des personnes sont directement concernées par un enjeu précis, elles peuvent aider à concevoir des interventions plus pertinentes. Les expériences des personnes en situation de marginalisation, elles, peuvent révéler des besoins, des obstacles et des angles morts que les données administratives ou les mécanismes traditionnels captent difficilement.
Miser sur l’équité en participation
Toutefois, ce n’est pas parce que nous entamons un exercice de participation citoyenne avec l’ensemble de la population et avec des personnes à l’extérieur du système que tous et toutes auront une chance égale d’y participer. De nombreuses barrières existent à cette prise de parole : temps disponible, transport, littératie, langue, confiance envers les institutions, stigmatisation par exemple.
Et, à cause de ces barrières, certaines réalités demeurent systématiquement absentes des espaces où les priorités sont établies. Elles risquent aussi de ne pas être prises en compte dans les solutions adoptées. Nous devons ainsi reconnaître que les mêmes dispositifs ne conviennent pas à toutes les réalités et penser différemment la démarche de participation citoyenne.
Pour rejoindre les personnes les plus éloignées des institutions et réduire les iniquités d'influence, il faut adapter les démarches de participation citoyenne. Parmi les façons de le faire, on compte par exemple le fait d’aller vers les personnes plutôt que d’attendre qu’elles viennent à nous, de travailler avec des organisations communautaires, d’adapter les modes d’échange, et de soutenir ou d’accompagner certaines personnes.
La prochaine étape est institutionnelle
Nous connaissons déjà, au Québec, les différentes méthodes de participation. Le temps est venu de faire un pas de plus : laisser la parole citoyenne réellement influencer les organisations.
Les conditions pour y parvenir sont nombreuses : reconnaître la complémentarité des connaissances et expériences des citoyens avec l’expertise, mettre en place des mécanismes de gouvernance qui permettent de lier la participation aux décisions prises, tendre une oreille attentive aux populations marginalisées et celles à l’extérieur du système, entre autres.
Nous croyons qu’il est essentiel, à l’heure actuelle, de réfléchir aux conditions à réunir pour réellement transformer le système de santé et de services sociaux. Et, selon nous, la participation citoyenne fait partie de l’équation.
En fait, la question n'est peut-être pas seulement comment rapprocher le citoyen du système, mais aussi comment rapprocher le système de la population : voir ceux qu'il ne voit pas, entendre ceux qu'il entend peu et rendre ses institutions réellement influençables. Entendre la voix citoyenne n’est plus suffisant, il faut créer les conditions pour que cette voix compte vraiment.