Accès à l'information génétique : Il est urgent de protéger la population
21 octobre 2003 – Le Conseil de la santé et du bien-être rend public aujourd’hui un mémoire intitulé : L’information génétique et l’accès à l’information des chercheurs : Il est urgent de protéger la population, déposé devant la Commission de la Culture, de l'Assemblée nationale du Québec. De l'avis du Conseil, en matière d'information génétique, il est urgent d'agir pour prévenir des situations qui pourraient porter atteinte à nos valeurs démocratiques de respect de la vie privée, de l'égalité des chances et de la solidarité. À titre d'exemple, il y a un danger réel d'exclusion sociale en matière d'emploi et d'assurance si rien n'est fait.
À l’occasion de l’étude du Rapport quinquennal de la Commission d’accès à l’information, le Conseil constate que ses recommandations pour corriger les lacunes législatives actuelles, formulées en 2001, dans son avis intitulé: La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique: enjeux individuels et sociaux à gérer, ont été accueillies favorablement par la Commission d'accès à l'information. Au nombre des enjeux soulevés par le Conseil figurent : la discrimination génétique dans les secteurs de l’assurance et de l’emploi; la collecte, mise en banque et circulation du matériel et de l’information génétiques; la protection de ce matériel et de cette information; la gestion de l’aspect familial d’une information génétique, de sa nature indéfinie et de son importance variable dans le temps. Dans son mémoire, du point de vue de la gestion de l'information génétique, le Conseil réitère sept recommandations déjà formulées au gouvernement et appuie spécifiquement six recommandations (nos 41 à 46) de la Commission d'accès à l'information relativement à l’accès à l’information des chercheurs. Pour plus de détails concernant le mémoire, le Conseil invite la population à consulter son site Internet www.csbe.gouv.qc.ca ou à composer le numéro de téléphone suivant: (418) 643-3040 afin d’en obtenir une copie. Le Conseil est composé de 23 membres qui proviennent de différents milieux intéressés par la santé et le bien-être de la population. Depuis quelques années déjà, il a pris l’initiative de contribuer activement à l’examen des enjeux éthiques présents dans le secteur de la génétique.
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Pour information :
Anne Marcoux
Conseil de la santé et du bien-être
Téléphone : (418) 643-3040
L’information génétique et l’accès à l’information des chercheurs : Il est urgent de protéger la population
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