Conseil de la santé et du bien-être

Communiqué

Les enjeux éthiques des banques de matériel et d'information génétiques

13 février 2003 – « Les banques d’ADN il est temps d’agir »
estime le Conseil de la santé et du bien-être

La présidente du Conseil de la santé et du bien-être (CSBE), Mme Hélène Morais, rappelle au ministre d’État à la Santé et aux Services sociaux des propositions concrètes permettant une action relativement aux enjeux que pose la création de banques de matériel et d’information génétiques. Des mesures doivent être prises particulièrement aux chapitres du processus d’approbation de ces banques; de la protection du public et des renseignements personnels; et de l’accréditation des comités d’éthique à la recherche. Trois questions qui interpellent directement la population.

Le CSBE lance ce message au moment où la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (CEST) publie son tout premier avis – Les enjeux éthiques des banques d'information génétique : pour un encadrement démocratique et responsable.

Ainsi, rappelant qu’en octobre 2001, le CSBE publiait lui-même un avis sur le sujet – La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique. Enjeux individuels et sociaux à gérer – , Mme Morais fait valoir certaines actions qui peuvent être réalisées.

La présidente du Conseil réaffirme qu’il faudra instituer un processus d’approbation des projets de banques de matériel et d’information génétiques qui fasse une large place à la participation du public. Afin de lui garantir une véritable légitimité démocratique, ce processus devrait être placé sous la responsabilité d’un organisme indépendant du gouvernement, comme la Commission d’accès à l’information laquelle est redevable à l’Assemblée nationale.

Le Québec bénéficie déjà d’un ensemble législatif important en matière de protection des renseignements personnels. Pour solidifier cette protection et pour assurer qu’elle couvre le matériel génétique, des amendements législatifs relativement simples doivent être apportés à la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, à la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, à la loi fédérale sur la protection des renseignements personnels et à la Loi sur les services de santé et les services sociaux.

À l’égard de la recherche, il est important de mettre sur pied un organisme indépendant du milieu de la recherche et imputable à l’Assemblée nationale, qui aurait des pouvoirs d’accréditation, d’évaluation et de sanction à l’égard des comités d’éthique et des organismes des secteurs public et privé qui détiennent du matériel et de l’information génétiques. Pour assurer son imputabilité, cet organisme pourrait également être sous la responsabilité d’un organisme indépendant du gouvernement comme la Commission d’accès à l’information.

Comme le souligne Mme Morais, ces recommandations, formulées par le Conseil de la santé et du bien être, ont été entérinées par la Commission d’accès à l’information qui, dans son rapport quinquennal (novembre 2002) intitulé Une réforme de l’accès à l’information : le choix de la transparence (pp 127-130), se dit prête à assumer les fonctions que le Conseil recommande de lui octroyer. Ce rapport, il faut le mentionner, est statutairement déposé à l’Assemblée nationale. Le Conseil, insiste Mme Morais, souhaite que la tradition exceptionnelle du Québec en matière de protection des renseignements personnels et de protection de la vie privée puisse profiter aux débats entourant les banques publiques d’ADN.