Dans ce Mémoire sur le projet de loi no 64 — Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, le CSBE propose quelques précisions et modifications additionnelles à ce projet de loi.
Le CSBE est d’avis qu’il faut préciser et renforcer la protection des renseignements personnels tout en introduisant un concept d’équilibre afin de favoriser la recherche au Québec, ce qui devrait mener à plus d’innovations et ainsi contribuer à améliorer la performance du système de santé.
Les trois éléments particuliers qui doivent être portés à l’attention de la Commission sont :
- Le manque de précision de la nouvelle définition de renseignement « anonymisé ». Ce manque de précision, sujet à interprétations diverses, représente selon le CSBE un frein inutile à l’accès à des données qui ne permettent pas d’identifier un individu.
- La nécessité de modifier plus amplement l’article 67 de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29) afin d’harmoniser le langage avec la Loi sur l’accès de façon à limiter les interprétations diverses et d’ajouter le CSBE comme organisme autorisé à recevoir des données de la part de la Régie de l’assurance maladie du Québec.
- Il faut reformuler les propositions à la LAI visant à favoriser l’accès aux données personnelles à des fins de recherche afin (i) d’assurer l’accès réel aux données dans un délai opportun en fonction du niveau de risque d’atteinte à la vie privée en cas de divulgation et (ii) définir explicitement et de façon large la notion de « recherche ».